Nesta quinta-feira, 13, o plenarinho da Câmara Municipal de Florianópolis foi palco da terceira roda de conversa voltada às doenças raras – tema amplamente debatido em meio a uma atmosfera de compromisso e humanização. O evento, que teve como um dos destaques a participação do Vereador João Padilha (PL) reuniu representantes do Executivo e membros da sociedade civil para discutir os desafios enfrentados por pacientes e familiares diante de condições de saúde que afetam um número reduzido de pessoas.
Durante seu discurso de abertura, Padilha enfatizou a responsabilidade que recai sobre os vereadores no atendimento às demandas da população mais vulnerável. “Apesar de estar no meu primeiro mandato, essa demanda já vinha sendo defendida com vigor pelo nosso amigo e Vereador Gabrielzinho”, afirmou, agradecendo também à presidente Margarete Carreirão por sua presença e parceria. O Vereador, que se apresentou descrevendo seu visual com linguagem pessoal, destacou a importância de incluir todos os cidadãos, ressaltando a iniciativa pioneira ao contar com um gabinete que utiliza a língua de sinais para facilitar o acesso à informação.
No mesmo contexto, Padilha abordou o impacto devastador das doenças raras, enfatizando que, embora a quantidade de pacientes seja menor, os desafios vividos por eles são igualmente profundos. O parlamentar contabilizou a presença de cerca de 7 mil condições raras, muitas das quais ainda carecem de diagnóstico adequado e de tratamentos que aliviem a dor e o sofrimento dos afetados. “Algumas pessoas têm problemas de pele, enquanto outras enfrentam dores crônicas sem que os medicamentos sejam suficientes – é preciso sentir na pele, no coração”, declarou.
Além de reafirmar os compromissos do seu gabinete, o vereador destacou a necessidade de um diálogo mais estreito entre o Poder Público e as associações que atuam em prol dos doentes. Ele lembrou que, embora Florianópolis conte com inúmeras entidades e associações, há uma defasagem que precisa ser superada para garantir acessibilidade a tratamentos, medicamentos e laudos médicos, os quais muitas vezes se tornam um empecilho devido à burocracia e à demora no diagnóstico.
Durante a roda de conversa, os relatos vieram à tona com a forte participação de pacientes e familiares, os quais compartilharam experiências desde o diagnóstico precoce – que em alguns casos se estende por anos – até a luta diária pelo acesso a medicamentos de alto custo, muitas vezes inacessíveis e barrados pelo Sistema Único de Saúde. Os participantes enfatizaram que casos de doenças raras exigem soluções emergenciais, destacando a
necessidade de órgãos como o Ministério da Saúde, o Governo do Estado e a própria Prefeitura se mobilizarem para que as demandas sejam atendidas com a urgência que a situação requer.
O vereador Padilha ressaltou a importância de transformar essas discussões em ações concretas, sinalizando que o seu gabinete já se encontra à disposição para intermediar e encaminhar demandas, inclusive por meio de medidas judiciais quando necessário. “Quero ser ponte para vocês – se for algo inatingível, eu trago para discussão –, mas jamais permitirei que pacientes e famílias se sintam isolados em sua luta diária”, concluiu com firmeza, chamando seus pares da Câmara e parceiros do Executivo para unirem forças e promoverem um sistema de saúde mais inclusivo e ágil.